Kad rak uđe u vaš život - bilo da ga imate osobno ili netko vama blizak - ne želite ružičaste vrpce i šetnje od 5 kilograma. Želite reagirati na najpristojniji način na koji možete razmišljati. A onda želite odgovore.
Upravo se tako osjećala Yael Cohen kad joj je dijagnosticirana mama. Dok je neumorno radila na pronalaženju najboljih načina za brigu o svojoj majci, tražila je odgovore na svoja najveća pitanja o liječenju i pokušavala pronaći zajednicu podrške, shvatila je da zaista ne postoji ništa što bi moglo odjeknuti s onim što zapravo bio osjećaj.
Dakle, odlučila je pokrenuti sama - i jebeni Rak se rodio. Ono što je započelo kao slogan na majici koju je Cohen napravila za majku koju je nosila tijekom oporavka, sada je postalo četverogodišnja neprofitna organizacija koja je postigla nevjerojatan uspjeh i okupila strasnu zajednicu ljudi koji se žele osjećati osnaženima u borba protiv raka.
Imali smo sreću da sjednemo s Cohenom (poznat i kao "glavni jebač raka") i porazgovaramo o onome što je naučila usput.
Što si radio prije nego što si započeo jebeni rak?
Bio sam u financijama. I stvarno mi se svidjelo što radim; Puno sam učila i mislila sam da je to zanimljivo. A onda se mama razboljela, a činilo se da ništa od toga nije toliko važno.
Je li bilo zastrašujuće napustiti stabilnu karijeru za pokretanje vlastite dobrotvorne svrhe ili je bilo uzbudljivo jer ste to toliko strastveni?
Znate, bilo je to oboje. A ja nisam samo ustao i otišao. Tvrtka u kojoj sam radila bila je tako dobra za mene kad je mama bila bolesna, puštajući me da radim na daljinu kad sam trebala i brinuti se za nju. Nisam samo htjela ustati i prestati i sve ostaviti u teškoj poziciji.
Dakle, radio sam sate tržnice. Bio bih van rano popodne, a onda bih otišao u drugi ured. I kad sam se u potpunosti prebacio na Fuck Cancer, to je bila tako prirodna odluka. Imali smo toliko zamaha, a toliko smo rasli. Odličan je bio tajming.
Zašto ste odlučili pokrenuti vlastitu neprofitnu organizaciju umjesto da se pridružite naporima nečeg drugog vani?
To nije bila laka odluka. Dugo sam istraživao prostor i gledao što ljudi rade i vidim ima li nekoga kome bih se mogao pridružiti, a ne ponovo stvoriti kolo. Mislim da je naša generacija često opsjednuta posjedovanjem nečega, nečim započinjem, nečim osnivanjem. Ali u mojoj knjizi poboljšavanje na tuđem kolu je jednako velika pobjeda - ako ne i više.
Ali, nije netko učinio ono što sam mislio da je potrebno učiniti. Postojala je rupa, praznina u prostoru - i to je ono čemu se obraćamo. Ali dugo sam provodio osiguravajući da se ne mogu pridružiti tuđim naporima.
I koji je bio taj jaz?
Aktiviralo je mlade da sudjeluju u ovom razgovoru, aktivirajući ih da se bave roditeljima o ranom otkrivanju i prevenciji raka, kao i o komunikaciji. Nisam mogao pronaći nešto digitalno, oštroumno i autentično, a to je omogućilo ljudima da ne samo da razumiju što se događa i olakšavaju, već i da pronađu skupinu istomišljenika koji će dijeliti najgore dane svog života s.
Bilo je tu i tratinčica, narcis i ružičasta - i ako to nije odjeknulo s vama, doista nije bilo mjesta za otići.
Jeste li tijekom godina dobili gomilu odbijanja za njega jer je tako oštar i drugačiji?
Mislim, povremeno netko ne voli riječ "jebi se" - što je u redu. Ali nismo za sve, a to je jedna od najljepših i najuzbudljivijih stvari o nama. Ne moramo svima ugoditi, i onog trenutka kada počnemo pokušavati, razblažimo se, naša poruka postaje bež, vanilija. Nitko nas ne voli, ali nitko nas zapravo ne voli.
I upravo sada imamo takvu strasnu i angažiranu zajednicu, jer imaju visceralni i emotivni odgovor na to tko smo i što radimo. I to je meni dovoljno dobro. Ne moramo biti mjesto svih, kraj svih.
Rak je emocionalna tema, pogotovo jer ste s njim imali iskustva iz prve ruke. Mogu zamisliti da nije uvijek lako o tome razmišljati iz dana u dan. Kako se nosite?
U posljednje četiri, gotovo pet godina, rak je bio moj dan i dan van. A to je stvarno teško. Neću lagati. Svakog dana dijelite s njima najgore dane života ljudi i pokušavate skinuti težinu s njih. I ti nosiš puno te težine.
Trebalo mi je neko vrijeme da shvatim kako se od toga održati zdravim. Pogotovo zato što stvarno nije postojao emotivni jaz između trenutka kad se moja mama razboljela i kad smo započeli s tim, ne emocionalno se distanciram od naše zajednice: osjećam ih zbog toga što sam bila u njihovim cipelama. A u jednom trenutku to jednostavno nije održivo.
Ono što radim je da vježbam. Otkrio sam da mi treba taj sat dnevno vremena. Nema telefona, nema ometanja, nema ekrana: samo ga znojim i endorfinima i čistim dan dalje, tako da mogu ići sve sljedeći dan. Kad sam prvi put započeo, gurao sam se kroz sve to. Preskakao sam vježbe i preskakao društvene događaje, a ne spavao jer je trebalo toliko toga učiniti i nisam želio izgubiti niti jedan zamah.
Tada mi je dobar prijatelj, koji je zapravo moj trener, rekao: "Kako očekujete da se pobrinite za bilo koga drugoga ako se ne možete pobrinuti za sebe?" I tada sam shvatio da moram zakazati u mom zdravlju način na koji sam raspored za sve ostale.
Je li vam teško raditi kao stručnjak u području raka bez medicinske pozadine? Jeste li ikad ljude ispitivali o vašem autoritetu?
Znate što: nisam liječnik i ne pokušavam biti. Kći sam, i odatle potiče moja moć. Radim ono što najbolje radim, a radim i ono što sam učinio za svoju mamu, a to je istraživanje i briga. Dakle, puno onoga što radimo je humaniziranje iskustva na način za koji bih želio da nam je netko pomogao.
Provodio sam doslovno stotine sati čitajući knjige, blogove, članke i diskusijske forume pokušavajući shvatiti stvari poput: "Što da odvedem u bolnicu?" Nije to samo, "Što je biopsija?", Jer možete pogledati prema gore bilo gdje. To je, "Kako se osjeća biopsija?" I "Što možete učiniti prije i poslije da se manje boli?" To je: "Kako reći mami da imate rak?" Dakle, sada koristim kumulativni iskustveni staž znanje zajednice da pomogne onima koji dolaze.
Jedan od najboljih primjera toga dogodio se jednom od članova našeg odbora, koji je nedavno preminuo. Prvi put kad se borila s rakom, bila je u ranim 30-ima i morala je imati potpunu histerektomiju i oophorectomy. Kada vam se uklone jajnici, idete u kemijsku menopauzu. I nitko joj to nije rekao. Pa se probudila iz operacije, a ona se uplašila. Bila je jako vruća, znojila se i mislila je da je to infekcija ili groznica, pa je plakala i medicinske sestre su pokušavale shvatiti što je to. I na kraju je jedna od starijih sestara prišla i rekla: "Dušo, imaš vruć bljesak."
Jedna je od onih stvari koja je tako jednostavna, ali morala je izdržati 20 minuta straha i boli jer joj nitko nije rekao. Budući da se vaši liječnici brinu za popravljanje vašeg tijela, zaboravljaju na vaše srce i um, vašu dušu i vaše odnose i na sve ostale stvari zbog kojih smo mi ljudi. I svi su oboljeli od raka.
Dakle, ne, mislim da je jedna od mojih najvećih snaga to što nisam liječnik. Pustit ću vaše liječnike da rade svoj posao, a pomoći ću vam radeći moje.
Što mislite, što je najvažnija stvar koju ste učinili je da je Fuck Cancer uspio?
Mislim da smo slušali. Nismo izgradili ono što smo htjeli graditi - izgradili smo ono što je naša zajednica htjela da izgradimo. Umjesto da radimo stvari koje smo željeli učiniti hladnima i oštrim i revolucionarnim ili dobiti novine, gradimo za našu zajednicu, za njihove potrebe, a kako rastemo, oni identificiraju nove potrebe, a mi i dalje inoviramo kako bismo te potrebe ispunili najbolje što limenka.
I zvuči stvarno jednostavno, ali zapravo je jedna od najtežih stvari za bilo koju tvrtku ili dobrotvornu organizaciju - vjerovati svojoj zajednici i pustiti ih da informišu odluke o vašem rastu.
Što biste željeli reći nekome tko želi posvetiti svoju karijeru radu u prostoru raka?
Prvo identificirajte svoju strast, a zatim - ako je rak ono s čime se želite baviti - identificirajte način koji je najautentičniji za to, bilo da je to sa medicinske ili emocionalne perspektive ili tehnološke perspektive. Radite ono što vas najviše usrećuje, a ne ono što osjećate kao da biste trebali raditi. Jer na kraju, ako ne volite ono što radite - posebno u prostoru poput prostora za rak - to neće dugo trajati, jer je naporan posao, to je emocionalan rad.
