Sjajna, podebljana i svijetlo ružičasta: inspirativni intervju

Jeste li ikad razgovarali s nekim tko vas samo raznese? Imao sam to iskustvo razgovarajući s Lindsay Avner, osnivačicom i izvršnim direktorom Bright Pink. Avner je živahna žena s nevjerojatno nadahnjujućom pričom. Ima izuzetno jaku obiteljsku anamnezu i raka dojke i jajnika. U dobi od 23 godine, Avner je donio kontroverznu odluku da se podvrgne preventivnoj mastektomiji, čime je postala najmlađa žena u zemlji koja ima postupak.

Prolazeći kroz to, Avner je postala svjesna ograničenih resursa koji su dostupni mladim ženama o njihovom riziku od razvoja karcinoma dojke i jajnika te što mogu učiniti kako bi spriječili bolesti. Od tada su se Avner i tim iz Bright Pink fokusirali na obrazovanje, rano otkrivanje i prevenciju raka dojke i jajnika za mlade žene.

Što vas je inspiriralo za pokretanje Bright Pink?

Lindsay Avner

I moja baka i velika baka umrle su tjedan dana osim raka dojke prije nego što sam se ja rodila, u dobi od 39 i 58 godina. Imalo je 11 drugih žena majke i majke obitelji, uključujući i moju majku s znakovima ovih bolesti, Reći da imam obiteljsku povijest prilično je potcjenjivanje.

Bila sam jako surađivala sa Susan G. Komen za izlječenje i istraživanje za liječenje, ali nikad nisam mislila da ću se morati baviti onim što to znači za moje zdravlje u tako mladoj dobi. Kad sam imao 22 godine, genetičko testiranje pokazalo je da sam pozitivno testirao mutaciju gena BRCA1.

To je značilo da, ako prosječna žena ima rizik od razvoja raka dojke jedan od osam godina (oko 12% rizika), imala sam i do 87% rizika od razvoja bolesti. Ako prosječna žena ima 1% šanse za razvoj raka jajnika, i sama sam imala rizik od 54%.

Izvorno sam se upisala na nekoliko programa visokog rizika probira, uključujući MRI, mamografije i kliničke preglede dojke. Na kraju sam došla do odluke da ne želim samo tražiti rak. Odlučio sam se na preventivnu mastektomiju kada sam imao 23 godine.

U to vrijeme nije bilo nikakvih sredstava usredotočenih na moju situaciju: mlada žena koja zapravo nije imala rak, ali je imala vrlo visok rizik za razvoj bolesti. Kroz to iskustvo zaista me je potaknulo da se zapitam: "Što mogu učiniti da ispunim ovu nišu u zajednici raka?"

Pa koji je tvoj cilj sa Bright Pink?

Naš fokus je dvostruk: obrazovanje i podrška. Naš je cilj pomoći mladim ženama da razumiju vlastiti rizik od razvoja karcinoma dojke i jajnika, te ih informirati o strategijama koje mogu uspostaviti u svojim 20-im i 30-im godinama da budu proaktivne za zdravlje svojih dojki i jajnika.

Također podržavamo one koji su visoko rizični i prolaze kroz teške stvari poput genetskog ispitivanja, operacije ili gubitka roditelja od raka. Kad sam 2007. započeo Bright Pink, vrlo brzo postalo je jasno da postoje i druge žene sa situacijama sličnim mojoj, koje su oduvijek htjele učiniti nešto da budu proaktivne u vezi sa zdravljem svojih dojki i jajnika. Mi smo tu zbog njih.

Možete li opisati nekoliko pokazatelja visokog rizika za rak dojke i jajnika?

Popis je opsežan, ali obiteljska povijest vrlo je moćna. Postoje određeni pokazatelji koji su dobar znak da bi imalo smisla razgovarati s genetskim savjetnikom:

Ako postoje dvije različite vrste raka dojke s jedne strane vaše obitelji

Ako u vašoj obitelji postoji netko tko je pozitivno testirao mutaciju BRCA1

Ako je netko u vašoj obitelji imao rak na obje njezine dojke

Koje su najčešće zablude o raku dojke i jajnika?

Ovo bi mogao biti članak sam po sebi. Ali nekoliko ključnih:

Žene misle da, osim ako su njihova majka ili baka majke imale rak dojke, nisu izložene visokom riziku. Budući da polovinu gena dobijamo od majke, a pola od oca, jednako je važno gledati i obiteljsku povijest raka s očeve strane.

Mnoge žene misle da kada dobiju rutinski Pap test, testiraju se na rak jajnika. U stvari, Pap testom se testira samo na rak grlića maternice.

Postoje vrlo različite tablete protiv kontracepcije. Kontrola rađanja može zapravo smanjiti rizik žene za razvoj raka jajnika, najsmrtonosnije ginekološke bolesti, do 50%; ali, iako to nije dokazano, postoji bojazan da povećava rizik od raka dojke. Iako se radi o osobnoj odluci, u nekim slučajevima možda bi imalo smisla povećati rizik od razvoja bolesti koja se može izliječiti, poput raka dojke, kako bi se u tako značajnoj količini smanjio rizik od tako teško otkrivajuće i smrtonosne bolesti kao raka jajnika.

Druga je česta zabluda da mlade žene ne dobiju rak dojke. Statistički je to rijetko. Rijetkost je čak i ako ste pod visokim rizikom, ali ipak se događa - postoji mnogo primjera mladih žena kojima je dijagnosticirana. A ako vam se dogodi, statistika zaista nije bitna.

I na kraju, postoji zabluda da se rak dojke predstavlja samo u kvržici. Rak dojke može se predstaviti u bilo kojoj vrsti promjena. Nešto malo poput osipa može biti pokazatelj. Većinu vremena simptomi koji ukazuju na rak dojke nisu rak. Dakle, ako ikad pronađete nešto što je nenormalnost, nemojte se čuditi.

Mnoge žene imaju svijest o zdravlju svojih dojki i jajnika, ali ne razmišljaju o njegovom stvarnom utjecaju na njihov vlastiti život. Koji savjet imate za te žene?

Mnogo je lakše donositi odluke o svom zdravlju kada niste u kriznom stanju. Ako mislite na svojih sedam najbližih prijatelja, statistički je vjerovatno da će jedan od vas tijekom života razviti karcinom dojke. To je prilično visoka statistika. I trenutka kad se nekome dijagnosticira, gomila pitanja o životu i odluka koje je prisiljena donositi je ogromna.

Ono što je lijepo u poslu koji radimo jest da žene koje podržavamo imaju priliku postaviti teška pitanja i saznati teške informacije, i imaju vremena da ih obrade. Tada se mogu educirati, osigurati da se žene u njihovom životu educiraju i pronađu načine kako da budu proaktivni u pogledu svog zdravlja.

Većina je mladih žena vrlo zauzeta i teško im je pratiti sve, a kamoli bolest za koju još uvijek nije dijagnosticiran kao visok rizik. Što sada žene mogu učiniti proaktivnim u pogledu zdravlja svojih dojki i jajnika?

Postoji toliko puno stvari koje mlade žene mogu učiniti kako bi preuzele kontrolu nad zdravljem svojih dojki i jajnika.

Znajte svoju obiteljsku povijest. Obiteljski praznici i okupljanja takva su sjajna prilika da to saznate. Pitajte o tome tko je imao rak i koliko su im bili stari kada su im dijagnosticirani. Donesite te podatke liječniku. Te informacije mogu vam puno reći o vašem riziku.

Pronađite OB / GYN kojem vjerujete, osjećajte se ugodno i koji će vas stvarno slušati. Ne mogu vam reći koliko ljudi ima problem i imali su otkazati svog liječnika. Važno je da se ne bojite dobiti drugo ili čak treće mišljenje.

Uvijte u naviku redovito provjeravati svoje grudi, znači li to jednom mjesečno, jednom svaka dva mjeseca ili svaki drugi tjedan. Ključno je znati što je za vas normalno. Ako primijetite nešto što je nenormalno, uzmite komad papira i nacrtajte sliku dvaju krugova te označite gdje je bila nenormalnost i navedite je. Provjerite tri tjedna do mjesec dana kasnije. Ako je još uvijek tu, ako se promijenilo ili pogoršalo, to definitivno želite provjeriti.

Prijavite se za program "Underwire Alerts" Bright Pink tekstualnim porukama "PINK" na broj 59277. Mjesečno će vam se slati podsjetnik za tekstualnu poruku da bude proaktivan u vezi sa grudima. Šaljemo smiješne poruke poput "Tvoj dečko nije jedini koji bi te trebao osjetiti."

Kako se mlade žene mogu uključiti u ono što radi Bright Pink?

Naša web stranica je naše glavno središte za sve naše resurse. Programe stvaramo na temelju stvarnih potreba. Jedan program na koji smo posebno ponosni zove se "Pink Pals", što je inicijativa za zajedničku potporu koja spaja mlade žene koje prolaze kroz teške probleme s karcinomom jajnika i mentorima sličnih demografskih grupa koji su to već prošli,

Imamo 13 poglavlja širom zemlje, tako da se tamo mogu uključiti mlade žene u blizini bilo kojeg od naših poglavlja. Potrebni su nam volonteri koji će pomoći voditi zabavne događaje, informirati se o organizaciji na zajedničkim događajima i stvoriti module za obuku za mlade žene i medicinske radnike.

Da biste saznali više o Svijetlo ružičastoj, educirajte se o zdravlju dojke i jajnika, i uključite se, posjetite www.BeBrightPink.org.