Ujutro je 6 ujutro i alarm se isključuje. Pritisnete tipku za odgodu, nadajući se još nekoliko minuta sna prije nego što se povučete iz kreveta. Ovo je jutarnja rutina s kojom su mnogi ljudi upoznati. Ali za radnike s kroničnom bolešću može izgledati vrlo drugačije.
Prije pet godina radio sam kao istraživački saradnik u školi dizajna. Također sam se borio s nekoliko nedijagnosticiranih bolesti, uključujući narkolepsiju, imunološku bolest i bolni poremećaj vezivnog tkiva. Svake večeri bih postavio dvanaest alarma, pojačao glasnoću i uključio svoj telefon na drugu stranu moje spavaće sobe. I svako jutro bih prespavao kroz sve njih. Počeo sam svaki dan osjećajući se kao da sam već trčao maraton i kad me prešao ciljni pravac.
Zašto je tako teško raditi s kroničnom bolešću
U mnogim slučajevima kronična bolest ograničava koliko možete učiniti u danu. Započinjete s ograničenom razinom energije, a kad dodate stvari poput kronične boli i imunoloških problema, svakodnevni zadaci mogu vam isprazniti baterije prije nego što uopće krenete na posao. (Da ne spominjemo da vam liječnički pregledi i beskrajni telefonski pozivi jure po receptima i uputnicama mogu vam oduzeti sate.)
Učenje upravljanja razinama energije neophodno je za život s kroničnom bolešću. Navikavate se prijavljivati sa svojim tijelom, procjenjivati koliko će vas koštati neka aktivnost i kreirati svojevrsni energetski proračun kako biste shvatili što točno možete učiniti bez da gurate svoje tijelo mimo njegove točke prekida. Ali što se događa kad jednostavno ne postoji način da se uravnoteži proračun?
Ovo je veliki izazov u kulturi na radnom mjestu koja donosi stalnu produktivnost. Kronični bolesnici često završe u energetskom dugu pokušavajući pratiti ono što se od njih očekuje. Guranje svojih granica često se vidi kao način predanja vlastitom osobnom razvoju, ali može imati ozbiljan negativan utjecaj na vaš osobni život i zdravlje, pogotovo ako imate kroničnu bolest.
Guranje svojih granica često se vidi kao način predanja vlastitom osobnom razvoju, ali može imati ozbiljan negativan utjecaj na vaš osobni život i zdravlje, pogotovo ako imate kroničnu bolest.
Caitlin ima fibromijalgiju i trenutno radi od kuće, ali je radila i u maloprodaji. "Moja kvaliteta života u to vrijeme nije postojala", kaže ona. "Nisam mogao učiniti ništa osim ležati u krevetu ili na kauču kad nisam bio na poslu. Nisam mogao čak ni tražiti posao jer su bol i umor bili toliko jaki da nisam mogao razmišljati ravno. Završio sam s otkazom i ništa se nije postrojilo. "
Kronična bolest je također nepredvidiva. Jedna je stvar kojom upravljate svojim financijama kad znate koliko novca dolazi svakog mjeseca, ali kao što vam kaže svaki freelancer, izrada dugoročnih planova postaje mnogo teža bez te sigurnosti. Slično tome, kada radite s kroničnom bolešću, često se nalazite u situaciji da morate stvarati tjedne ili mjesečne energetske proračune, a da ne znate koji ćete resursi imati na raspolaganju od jednog dana do drugog.
Ne, nismo samo lijeni i nesposobni
Kad je vaša bolest nevidljiva, često se suočavate sa sumnjama kolega. Laura, učiteljica u srednjoj školi s imunološkim poremećajem, također se bori s PTSP-om zbog uznemiravanja s kojim se suočila na prethodnom poslu.
„Rečeno mi je da sam smiješna i pretjerana, da„ ostavljam djecu i davam loš primjer “ne gurajući se“, kaže ona. Čak i nakon što je napustila taj posao, to je iskustvo nastavilo utjecati na njezine radne odnose. "Prošlo je vjerovatno pet godina u mojem trenutnom položaju prije nego što nisam imao napade tjeskobe ako je moj šef morao razgovarati sa mnom ili sam trebao nešto razgovarati s šefom."
Kada ste kronično bolesni, često se osjeća kao da sumnja vlada vašim životom. Ljudi sumnjaju da ste bolesni. Sumnjaju u to koliko se trudiš. Sumnjaju da ćete slijediti svoje obveze. I na kraju počnete sumnjati u sebe.
KristinaJedan dan sam u potpunosti sposoban za zadatak, dok se sljedećeg dana borim s općenito jednostavnim stvarima poput četkanja zuba ili oblačenja.
"Da budem neugodno iskren, vjerojatno sam više razočaran u sebe nego što je to slučaj", kaže Kristina, dizajnerica i digitalna manekenka koja ima epilepsiju. Boreći se sa čak i najosnovnijim zadacima koji se odnose na preljub, može je ostaviti bez sumnje, ona objašnjava: „Jednog dana sam u potpunosti sposobna za zadatak, dok se sljedeći dan borim sa općenito jednostavnim stvarima poput četkanja zuba ili oblačenja.“
Kad se vaše sposobnosti tako dramatično promijene iz dana u dan, možete ispititi svoje vlastito stiskanje stvarnosti. Znate da za sve to niste krivi, ali duboko u sebi ne možete se zapitati je li možda, nekako, i to.
Kako sam se natjerao da rade, rade za mene
Prije tri godine morao sam prestati raditi na svom izabranom polju kako bih mogao raditi puno radno vrijeme kao pacijent. I to je bio posao, iako nisam ni za što plaćen. Moji radni dani odjednom su bili ispunjeni sastancima liječnika, laboratorijskim testovima i telefonskim pozivima socijalnim službama. U osnovi sam morao postati administrativni pomoćnik šest klinika s kojima sam se bavio, biomedicinski istraživač i zagovornik zdravstvene pravde. Baš kao i na svojim prethodnim poslovima, često sam se osjećala kao da jedva gazim vodu, pokušavajući se ne utopiti.
Prošlog proljeća, konačno sam dobio dijagnoze protiv kojih sam se borio i ove jeseni vratio sam se raditi kao savjetnik u dizajnerskoj grupi koju vodi invalid. Iako sam očekivao da ću se vratiti povratnom plaćenom poslu, postao sam toliko naviknut na borbu i neuspjeh da sam tjednima osjećao samo teror.
Ali ja sam još uvijek tu, volim posao i počinjem osjećati samopouzdanje da zapravo to mogu učiniti. Također shvaćam da moja iskustva s kroničnim bolestima mogu biti korisna. Savjetovali su me o upravljanju vremenom, povezali me s nevjerojatnom zajednicom kreativaca s invaliditetom i dali mi uvid u to kako su dizajnirani javni sustavi i usluge - na bolje i na gore.
Evo tri ključne stvari koje su mi pomogle u uspjehu u novom poslu:
1. Učenje kako upravljati mojom bolešću
Ovaj je bio daleko najteži. To mi je ujedno bilo najvažnije jer bez pristupa pravim lijekovima i načinima života jednostavno ne bih mogao pouzdano raditi. Imao sam sreću što sam imao razumijevanja sa šefovima i kolegama na nekim mojim dosadašnjim poslovima, ali čak ni uz njihovu podršku nisam uspio obaviti sav svoj posao.
Bez pristupa pravim lijekovima i načinima života, jednostavno ne bih mogao pouzdano raditi.
Za mnoge ljude s kroničnim bolestima potrebne su godine da dobiju dijagnozu. Za žene s autoimunim poremećajima prosječno vrijeme čekanja je 4, 6 godina. Za ljude s rijetkim bolestima to je 7, 6 godina. Za mene je trebalo 26 godina da shvatim što se događa u mom tijelu i kako mogu upravljati kombinacijom lijekova, mobilnih uređaja, fizioterapije i promjena načina života.
Pristup potrebnoj zdravstvenoj skrbi također je najfrustriraniji dio - jer imate onaj koji imate najmanju kontrolu. Opet imam sreće. Imam pozadinu neuroznanosti i nevjerojatnu strukturu podrške u mojim prijateljima i invalidnim zajednicama. Zajedno su mi dali znanje, kao i snagu da istražujem i borim se za odgovore koji su mi bili potrebni, čak i kad sam se osjećala previše iscrpljeno da bih nastavila dalje.
2. Pronalaženje pravog smještaja
Živjeti s kroničnom bolešću proces je učenja. Vaše tijelo ne radi na način na koji većina radi, tako da morate shvatiti što ga čini boljim i što ga čini lošijim. Tijela su komplicirana, pa tako i okruženja u kojima živimo, pa nije uvijek lako odmah reći što vas tjera na određeni način. Neki će vam smještaj pomoći, a neki neće, i nećete nužno znati dok ih ne isprobate. Čak i kad netko ima istu bolest, ono što za njih djeluje možda nije za vas. Navikavate se tretirati svoje tijelo poput znanstvenog eksperimenta - sve dok ne utvrdite što je najučinkovitije.
Jedan od najizazovnijih aspekata traženja smještaja za kroničnu bolest je da mnoge stvari koje trebate drugima mogu izgledati kao luksuz. Na primjer, sjedenje u radnoj stolici uzrokuje mi bolove i čak može učiniti da me zglobovi dislociraju nakon nekoliko minuta. Kod kuće imam stolicu s podlogom od memorijske pjene na naslonima za ruke i sjedalo i podesivi nosač za noge. Uprkos tome, veći dio dana provodim u krevetu, podstaknut planinama jastuka, i noseći tajice kako bih smanjila mjesta pritiska.
Jedan od najizazovnijih aspekata traženja smještaja za kroničnu bolest je da mnoge stvari koje trebate drugima mogu izgledati kao luksuz.
To su stvari koje se vjerojatno ne bih mogao izvući da sam radio u uredu. Postoje i druge prednosti u radu od kuće. Astrid radi u zrakoplovnoj industriji i otkriva da je, uz njezinu kroničnu bol i umor, glavna putovanja prepreka. Ako ste mladi i niste vidno onesposobljeni, teško je dobiti mjesto u javnom prijevozu. Šetnja od ulaza sa stanice na peronu može biti duga i naporna. Vrućina napunjenog automobila u podzemnoj željeznici može pokrenuti nesvjesticu.
Ali izbjegavanje takvih prepreka nije uvijek opcija. "Jednom sam predao šefu pismo liječnika u kojem sam rekao da moram raditi nekoliko dana u tjednu, ali on ga je potpuno ignorirao. Čak se i nasmijao tome - kaže Astrid.
U stvari, iako Zakon o Amerikancima s invaliditetom zahtijeva od poslodavaca da im osiguraju "razuman smještaj", mnogi kronično bolesni ljudi smatraju da su smještaj koji im je potreban od početka definiran kao nerazuman.
Katherine, na primjer, ima sindrom kroničnog umora i sindrom posturalne ortostatske tahikardije, neurološko stanje koje može uzrokovati nesvjesticu, slabost i neku vrstu kognitivne disfunkcije poznate kao "moždana magla". Ona je instruktor dizajna koji je sada pronašao daljinski posao, ali ističe Izgleda da su joj mogućnosti zaposlenja ograničene jer mnogi poslodavci smatraju "ključnim zadacima".
KatherineČesto postoji odjeljak o tome kako oni ne diskriminiraju, ali sve dok postoje stvari poput „puno radno vrijeme“ ili „mora biti u mogućnosti podići kutije od 20 funti“, taj odjeljak mi ništa ne znači.
"Često je odjeljak o tome kako oni ne diskriminiraju, ali sve dok postoje stvari poput" puno radno vrijeme "ili" moraju biti u mogućnosti podići kutije od 20 funti ", taj odjeljak mi ne znači ništa", kaže ona.
Dio problema je u tome što zakonodavstvo o invaliditetu poput ADA štiti smještaj samo ako poslodavcu ne prouzrokuje "prekomjerne poteškoće". Kakva je to prekomjerna teškoća otvorena je za tumačenje i kad je vaša bolest nevidljiva i vaš je pristup potrebe su složene i vremenom se mijenjaju, mogu se lakše odbaciti.
Nažalost, za to ne postoji lako ili jednostavno rješenje. Ono što može biti najviše korisno je povezivanje s lokalnim skupinama prava osoba s invaliditetom i razvijanje mreža podrške sa svojim kolegama. Na toj bilješci …
3. Izgradnja potporne strukture na poslu
Travis Chi Wing Lau gay kinesko-američki akademik čiji invaliditet uzrokuje kroničnu bol i kognitivne disfunkcije. Otkrio je da je povezivanje s drugim suradnicima iz marginaliziranog podrijetla neprocjenjivo.
"Umjesto na odjelnoj ili institucionalnoj razini, morao sam pronaći podršku u ključnim kolegama koji razumiju ovo iskustvo", kaže on. "Mnogi od tih kolega su oni iz drugih marginaliziranih grupa - queer / POC stipendisti koji aktivno upravljaju akademijom koja nije izgrađeno za tijela poput našeg koja su nudila neprocjenjive savjete i alate za nekoga u ranoj karijeri kao što sam ja. "
Mogu se povezati. Rad sa drugim osobama s invaliditetom pomogao mi je da povratim dio izgubljenog samopouzdanja. Jer čak i uz lijekove i prilagodljivo okruženje rada, i dalje sam kronično bolestan. Ponekad će moji simptomi izbiti kao odgovor na vremenske prilike ili stres. Popravljam stvari, ali ne mogu ih uvijek raditi u strogom rasporedu.
Znajući da će moje kolege shvatiti ako nestanem na nekoliko dana učinilo mi se da mogu odvojiti vrijeme za odmor kad mi zatreba - što mi je olakšalo posao kada se dobro osjećam. Osjećam se ugodnije kad sam s njima razgovarao o tome kako se osjećam i što trebam, što izgrađuje povjerenje i omogućava im da pokupe labav kad trebaju.
To povjerenje mi je najviše pomoglo - vjerujte da radim najbolje što mogu, čak i ako mi treba malo više, i da imam nešto vrijedno za ponuditi.
Za mene je to povjerenje najkorisniji smještaj koji sam pronašao - vjerujte da dajem sve od sebe, da ću svoj posao obaviti iako mi treba malo duže i da imam nešto vrijedno za ponuditi,
Što sve možemo naučiti
Često se može smatrati da posao nema mjesta za kronično bolesne ljude. Spor si i nepredvidiv. Ti si niska energija. Obući cipele, odijela i uniforme uzrokuje vam bol.
Međutim, rad se mijenja. Daljinski rad postaje sve češći i prihvaćeniji. Sjedište sam u Torontu i svakodnevno se povezujem s kolegama u New Yorku i San Franciscu putem e-pošte, SMS-a i videopoziva. Fleksibilni sati također postaju sve popularniji, budući da poslodavci prepoznaju da puno ljudi nije u najboljem položaju od 9 do 5. A neke tvrtke ulažu u nove načine da se brinu o svojim zaposlenicima kao cjelovitim ljudima, osim tradicionalnih koristi.
Kako digitalno okruženje mijenja načine na koji ljudi rade i međusobno komuniciraju, volio bih vidjeti radna mjesta koja preispituju kako bi to moglo izgledati kao kronično bolesni zaposlenici. Što ako je smještaj kroničnih bolesti postao polazište za stvaranje ugodnijih i fleksibilnijih radnih okruženja koja bi bila od koristi svima? Što ako se na pristupačnost gleda kao na način stvaranja radnih mjesta koja su uistinu dobrodošla i uključiva?
Što ako je smještaj kroničnih bolesti postao polazište za stvaranje ugodnijih i fleksibilnijih radnih okruženja koja bi bila od koristi svima?
Tretirajući pristupačnost kao priliku, a ne kao problem koji treba riješiti, mogli bismo otvoriti nove načine razmišljanja o suradnji i zajedničkoj odgovornosti na poslu.
„Možda radimo drugačije, ali možemo pružiti iskustvo i kvalitetu koji vrijede. Prilagođujemo se, ali ponekad su nam potrebni alati za pomoć u tim prilagodbama. Nije pretjerano tražiti da se poslodavci prilagode s nama ", kaže Cate, koja radi u školovanju u ranom djetinjstvu i ima fibromijalgiju, reumatoidni artritis i idiopatsku hipersomniju, poremećaj spavanja slično narkolepsiji. "Radimo zajedno na stvaranju nevjerojatnih budućnosti. Tada se događaju najbolje ideje. "
